Vilken dag det var igår! Jag kände mig nästan helt frisk... Vaknade tidigt och kunde bjuda min man på frukost på sängen, vilket är väääldigt ovanligt. Oftast är det tvärtom, han går upp en timme innan mig och fixar iordning en kanonmysig frukost och jag har knappt vaknat när allt klart.
Sen ägnade jag dagen åt ett antal ärenden, åkte runt med bilen, handlade, fixade, letade information och inspiration. När jag väl kom hem var jag rätt slut, men ändå otroligt nöjd med att jag orkat så mycket. Jag gick t o m två trappor i parkeringshuset! Låter löjligt, men det var länge sen. Jag fick visserligen ett par extraslag på hjärtat, men det var det värt.
På kvällen skulle vi iväg till vänner och jag var så pass pigg att jag kunde köra hem, så att kära maken kunde fira lite extra med lite vin och bubbel - det är han värd.
Idag är det lite segare, men jag orkar ändå baka och fixa lite här hemma, så det känns hoppfullt. Och imorgon är det dags för nästa läkarbesök hos husläkaren, det ska bli jättespännande att höra om han har hunnit läsa och undersöka lite av allt material han fick av mig.
söndag 29 mars 2009
fredag 27 mars 2009
De senaste dagarna
Pust, det är äntligen fredag em och helgen är på väg. Den här veckan har varit intensiv på flera sätt, så det är nog tur att jag har mått rätt bra ändå. Förutom min envisa huvudvärk (typ 8 av de 10 senaste dagarna) så har jag varit pigg och glad. Och som vanligt glömmer jag bort att jag är sjuk och börjar dra igång massor med grejer... :-) Nåja, än så länge går det bra. Igår, när en vän var på besök, var vi ute och promenerade i solen i över en timme - det var säkert en månad sen jag orkade gå så långt! Härligt!!!
Som jag skrev sist så var jag på psykutvärdering i veckan. Den blev lite oväntat intensiv, då vi körde två sessioner samma dag pga lite ombokningar. Hursomhelst, det var massor med frågor i formulär som skulle besvaras, så hittills har det inte varit så mycket diskussion. Men när vi avslutade så frågade jag om hans spontana intryck (vilket kanske eg inte var så smart eftersom vi höll på att avsluta, men det dröjer nästan en månad innan jag ska tillbaka och jag är alldeles för nyfiken för att vänta så länge). Och då börjar han prata om ångest. INTE vad jag ville höra. Absolut inte.
Nu hann vi ju inte gå in mera i detalj kring vad han egentligen menade, men han tyckte att alla symtomen stämde väldigt bra på ångest. Å andra sidan så har ju många andra läkare också tyckt att alla symtom har stämt väldigt bra på både depression, sköldkörtelsjukdom och annat. Och visst har jag känt ångest ibland, undra på det när ingen hittar vad som är fel!
Det som känns mest fel med den diagnosen är att den skulle vara orsaken till mina problem. Jag tror verkligen inte det. För det är inget som triggar mina dåliga perioder. Och symtomen hänger inte alltid ihop. Ibland har jag bara ont i kroppen och mår dåligt. Ibland är jag bara trött och gråter. Och om allt var ångestutlöst - borde det inte vara någon typ av händelse som utlöser "ångestattackerna" då? Det är ju knappast attacker heller, jag kan ju vara dålig flera dagar i rad under en dålig period. Dessutom finns ångest med som symtom på borrelia-listan.
Men det som oroar mig lite är om han under vårt (ev?) kommande arbete kommer ha inställningen att det är ångest som är grundproblemet och att jag borde strunta i att försöka få hjälp och diagnos för borrelia, vilket han antydde. Och då är ju frågan om det kommer bli speciellt bra. Hursomhelst, det dröjer innan jag ska dit igen och då kanske jag har fått lite mer info, prover och annat. Vi får se vad som händer.
För att avsluta veckan lite positivt så har jag ändå varit riktigt pigg, varit in till stan flera gånger (och faktiskt på ganska intensiva möten, och det gick rätt bra), promenerat över en timme, haft besök två gånger och planerar rätt mycket för nästa vecka också (vilket är ett friskhetstecken för mig). Undrar om det är en normal svängning eller om det kanske är så att B12-sprutorna ändå fungerar...? Och på måndag ska vi tillbaka till husläkaren, det ska bli jättespännande!
Nä, nu tänker jag ta helg. Önskar er en trevlig sådan!
Som jag skrev sist så var jag på psykutvärdering i veckan. Den blev lite oväntat intensiv, då vi körde två sessioner samma dag pga lite ombokningar. Hursomhelst, det var massor med frågor i formulär som skulle besvaras, så hittills har det inte varit så mycket diskussion. Men när vi avslutade så frågade jag om hans spontana intryck (vilket kanske eg inte var så smart eftersom vi höll på att avsluta, men det dröjer nästan en månad innan jag ska tillbaka och jag är alldeles för nyfiken för att vänta så länge). Och då börjar han prata om ångest. INTE vad jag ville höra. Absolut inte.
Nu hann vi ju inte gå in mera i detalj kring vad han egentligen menade, men han tyckte att alla symtomen stämde väldigt bra på ångest. Å andra sidan så har ju många andra läkare också tyckt att alla symtom har stämt väldigt bra på både depression, sköldkörtelsjukdom och annat. Och visst har jag känt ångest ibland, undra på det när ingen hittar vad som är fel!
Det som känns mest fel med den diagnosen är att den skulle vara orsaken till mina problem. Jag tror verkligen inte det. För det är inget som triggar mina dåliga perioder. Och symtomen hänger inte alltid ihop. Ibland har jag bara ont i kroppen och mår dåligt. Ibland är jag bara trött och gråter. Och om allt var ångestutlöst - borde det inte vara någon typ av händelse som utlöser "ångestattackerna" då? Det är ju knappast attacker heller, jag kan ju vara dålig flera dagar i rad under en dålig period. Dessutom finns ångest med som symtom på borrelia-listan.
Men det som oroar mig lite är om han under vårt (ev?) kommande arbete kommer ha inställningen att det är ångest som är grundproblemet och att jag borde strunta i att försöka få hjälp och diagnos för borrelia, vilket han antydde. Och då är ju frågan om det kommer bli speciellt bra. Hursomhelst, det dröjer innan jag ska dit igen och då kanske jag har fått lite mer info, prover och annat. Vi får se vad som händer.
För att avsluta veckan lite positivt så har jag ändå varit riktigt pigg, varit in till stan flera gånger (och faktiskt på ganska intensiva möten, och det gick rätt bra), promenerat över en timme, haft besök två gånger och planerar rätt mycket för nästa vecka också (vilket är ett friskhetstecken för mig). Undrar om det är en normal svängning eller om det kanske är så att B12-sprutorna ändå fungerar...? Och på måndag ska vi tillbaka till husläkaren, det ska bli jättespännande!
Nä, nu tänker jag ta helg. Önskar er en trevlig sådan!
onsdag 25 mars 2009
Ny utvärdering
Jo det är sant. Jag ska utvärderas - igen. Den här gången av en stressterapeut. Jag är lite osäker på vad själva utvärderingen går ut på och faktiskt, om jag ska vara ärlig, orolig för att jag ska få höra att alla mina problem är psykologiska. Folk omkring mig försöker muntra upp mig och tycker att "de om någon borde ju känna igen vad som är stress och vad som inte är det". Men de är ju också bara människor och jag vet ju själv att man ser det man vill se, det är ju väldigt mänskligt. Och som experter på stress så kanske de bara ser det?
Men jag försöker att tänka positivt. Jag tror att det här kan bli nyttigt. Dels för att terapi alltid är nyttigt. Jag har gjort det tidigare och kan inte annat än att rekommendera det till alla. Det finns alltid saker man kan lära sig om sig själv. Och det är ju väldigt intressant med personlig utveckling, psykologi, mänsklig interaktion eller vad man nu ska kalla det.
Och framförallt kanske jag kan få hjälp att hitta ett förhållningssätt till min situation. För det känns konstant som ett moment 22. Om jag bara är hemma och "tar det lugnt" så är ju risken att jag deppar ihop och isolerar mig och det mår ju ingen bra av. Om jag istället försöker "leva som vanligt" så orkar jag ofta inte allt jag vill och då känns det som ett nederlag, att jag bara blir påmind om allt jag inte orkar. Och nån gyllene medelväg har jag iaf inte hittat än, det beror ju så väldigt på hur jag mår - en bra dag kan jag ju nästan leva som vanligt och en dålig dag kan jag inte göra annat än att ligga på soffan och titta på dålig dag-TV. Det är svårt det här...
Men jag försöker att tänka positivt. Jag tror att det här kan bli nyttigt. Dels för att terapi alltid är nyttigt. Jag har gjort det tidigare och kan inte annat än att rekommendera det till alla. Det finns alltid saker man kan lära sig om sig själv. Och det är ju väldigt intressant med personlig utveckling, psykologi, mänsklig interaktion eller vad man nu ska kalla det.
Och framförallt kanske jag kan få hjälp att hitta ett förhållningssätt till min situation. För det känns konstant som ett moment 22. Om jag bara är hemma och "tar det lugnt" så är ju risken att jag deppar ihop och isolerar mig och det mår ju ingen bra av. Om jag istället försöker "leva som vanligt" så orkar jag ofta inte allt jag vill och då känns det som ett nederlag, att jag bara blir påmind om allt jag inte orkar. Och nån gyllene medelväg har jag iaf inte hittat än, det beror ju så väldigt på hur jag mår - en bra dag kan jag ju nästan leva som vanligt och en dålig dag kan jag inte göra annat än att ligga på soffan och titta på dålig dag-TV. Det är svårt det här...
måndag 23 mars 2009
Ingenmansland
Ofta känner jag det som att jag befinner mig i ingenmansland, i limbo, i... jag vet inte vad. För det är svårt att hantera det här.
Jag tror att det skulle att vara lättare att hantera om jag visste vad det var. Om jag hade en tydlig diagnos. Att veta att "nu är det såhär, nu får jag leva med det och hantera det". Men att inte veta... Jag har liksom inget att förhålla mig till. Om jag visste att det är borrelia och ett par månaders antibiotika hjälper troligen. Eller bara en enkel näringsbrist, ät de här pillrena så blir du bra. Eller "vi har hittat en stor tumör och du har bara tre månader kvar att leva". Det är självklart självklart självklart inget jag önskar, men jag tror att det skulle vara lättare att hantera på något sätt. Att veta lite mer om vad det handlar om. Och då kunna få det stöd jag behöver. Och kunna be om hjälp.
För jag behöver hjälp. Och jag vet inte riktigt hur jag ska be om det. Jag vet ju knappt vilken hjälp jag behöver! Men jag vet inte om jag orkar be om det, att driva på det också. Jag har fullt sjå med att dels få den hjälp av sjukvården som jag behöver, dels att hålla liv i mitt företag.
Man kan väl tycka att det inte är det viktigaste när man mår dåligt. Kanske inte... Men på nåt sätt tror jag att det handlar om att låtsas att det här bara är tillfälligt, att jag snart kan köra på som vanligt igen. Och när jag kan göra det då är det ju verkligen det här företaget jag vill jobba med. Eftersom jag inte är ensam om företaget heller så kan jag inte lägga det på is helt, då kanske min partner försvinner. Dessutom har vi ju kunder och partners som vi vill behålla under tiden. Och jag tycker ju att det är roligt! (iaf det mesta...)
Men under tiden känner jag mig väldigt ensam. Jag vill inte bli alldeles för beroende av min älskade, han har det tillräckligt jobbigt ändå, det här sliter så på honom... Mina vänner har glidit iväg på sistone, delvis (tror jag) för att jag mått dåligt under en längre tid än jag insett själv. Och jag saknar dem. Men jag tycker det är svårt att planera in något, för jag orkar kanske inte. Och även om jag orkar så vet jag inte vilket humör jag är på. Att åka in till stan för en lunch tar en halv dag och ofta blir jag så trött att jag knappt orkar lunchen. Dessutom så tror jag inte att de riktigt förstår hur dåligt jag mår. För det syns ju inte utanpå.
Å andra sidan. Skapar jag bara undanflykter för mig själv? Jag orkar ju uppenbarligen ta mig in till stan för enstaka möten, då borde jag ju orka med en trevlig lunch också. Eller hur?
Damn. Det här blev visst mer terapeutiskt än jag hade tänkt mig... :-)
OK. Löfte till mig själv:
1. En promenad varje dag. Om än bara runt kvarteret.
2. En lunchdejt i veckan.
Jag tror att jag börjar med promenaden nu på en gång.
Jag tror att det skulle att vara lättare att hantera om jag visste vad det var. Om jag hade en tydlig diagnos. Att veta att "nu är det såhär, nu får jag leva med det och hantera det". Men att inte veta... Jag har liksom inget att förhålla mig till. Om jag visste att det är borrelia och ett par månaders antibiotika hjälper troligen. Eller bara en enkel näringsbrist, ät de här pillrena så blir du bra. Eller "vi har hittat en stor tumör och du har bara tre månader kvar att leva". Det är självklart självklart självklart inget jag önskar, men jag tror att det skulle vara lättare att hantera på något sätt. Att veta lite mer om vad det handlar om. Och då kunna få det stöd jag behöver. Och kunna be om hjälp.
För jag behöver hjälp. Och jag vet inte riktigt hur jag ska be om det. Jag vet ju knappt vilken hjälp jag behöver! Men jag vet inte om jag orkar be om det, att driva på det också. Jag har fullt sjå med att dels få den hjälp av sjukvården som jag behöver, dels att hålla liv i mitt företag.
Man kan väl tycka att det inte är det viktigaste när man mår dåligt. Kanske inte... Men på nåt sätt tror jag att det handlar om att låtsas att det här bara är tillfälligt, att jag snart kan köra på som vanligt igen. Och när jag kan göra det då är det ju verkligen det här företaget jag vill jobba med. Eftersom jag inte är ensam om företaget heller så kan jag inte lägga det på is helt, då kanske min partner försvinner. Dessutom har vi ju kunder och partners som vi vill behålla under tiden. Och jag tycker ju att det är roligt! (iaf det mesta...)
Men under tiden känner jag mig väldigt ensam. Jag vill inte bli alldeles för beroende av min älskade, han har det tillräckligt jobbigt ändå, det här sliter så på honom... Mina vänner har glidit iväg på sistone, delvis (tror jag) för att jag mått dåligt under en längre tid än jag insett själv. Och jag saknar dem. Men jag tycker det är svårt att planera in något, för jag orkar kanske inte. Och även om jag orkar så vet jag inte vilket humör jag är på. Att åka in till stan för en lunch tar en halv dag och ofta blir jag så trött att jag knappt orkar lunchen. Dessutom så tror jag inte att de riktigt förstår hur dåligt jag mår. För det syns ju inte utanpå.
Å andra sidan. Skapar jag bara undanflykter för mig själv? Jag orkar ju uppenbarligen ta mig in till stan för enstaka möten, då borde jag ju orka med en trevlig lunch också. Eller hur?
Damn. Det här blev visst mer terapeutiskt än jag hade tänkt mig... :-)
OK. Löfte till mig själv:
1. En promenad varje dag. Om än bara runt kvarteret.
2. En lunchdejt i veckan.
Jag tror att jag börjar med promenaden nu på en gång.
Misstänkt sjukdom
Jag har misstänkt flera saker genom åren. Till att börja med har jag alltid varit säker på att det inte är psykologiskt. Visst, jag har varit utbränd tidigare. Och visst har jag ibland stressiga perioder och jag är rätt bra på att ställa orimliga krav på mig själv. Men det här känner jag ju till. Jag vet hur jag tänker och börjar bli ganska bra på att hantera det. Min sjukdom är något annat. Något fysiskt.
Känslan kan beskrivas som att det är något som saknas eller är i obalans i min kropp. Någon typ av näringsbrist eller hormonbrist. Länge var jag övertygad om att det handlade om något problem med sköldkörteln, men efter utredning av tre olika endokrinologer så måste jag ändå lägga det spåret åt sidan.
I december hittade jag mer information om borrelia. Det finns bl a en väldigt aktiv patientförening i frågan som tillhandahåller mycket information. Och det är skrämmande information...
Till att börja med så stämmer många av symtomen in på mig. Jag vet dessutom att jag har haft borrelia. Efter att ha luskat reda på gamla journaler så vet jag att jag gick med borrelia i ungefär 4 månader innan jag fick en 10 dagars antibiotika kur för ungefär sju år sedan. Och faktiskt - redan två månader efter behandlingen sökte jag igen för trötthet... Sedan dess har de här perioderna kommit. Min husläkare reagerade positivt på informationen och gav mig en ny 14-dagars kur av antibiotika (Doxyferm) över jul och nyår, tillsammans med en remiss till infektionskliniken.
När jag väl fick komma dit möttes jag av en oerhört inkompetens. Infektionsläkaren (som säkert är en duktig läkare, men totalt saknar intresse av mänskligt möte, lyssnande och empati) talade snabbt om för mig att det här bara är psykologiskt och att han inte kan hjälpa mig. Ryggmärgsprovet för att på ett bättre sätt kunna diagnostisera en ev borreliainfektion var han absolut inte intresserad av att ta. Jag blev fullkomligt knäckt, men som tur var hade jag min älskade make med, som är lite mer objektiv och saklig än vad jag kan vara. Inte ens han lyckades nå fram till infektionsläkaren.
Så nu är jag tillbaka på ruta ett. Jag tror nog fortfarande att detta kan hänga ihop med borrelia. Men jag lyckas inte hitta någon som kan diagnostisera det åt mig så att jag antingen kan få behandling eller kan få det uteslutet så att vi kan gå på nya spår.
Min officiella diagnos är nu Kroniskt trötthetssyndrom (CFS/ME). Som ju på många sätt är en icke-diagnos, man vet fortfarande inte vad det beror på och hur man kan bota, även om det nog finns behandlingar som lindrar och gör att man kan leva ett iaf ganska normalt liv. Jag har hittat till en klinik i Göteborg som är specialister på detta och hoppas att min läkare kan skriva remiss dit, där kanske jag kan få bättre hjälp. CFS/ME räknas som en neuroligisk diagnos, men jag har inte träffat någon neurolog för att diskutera det här än.
Det finns också teorier "där ute" om att många med kroniskt trötthetssyndrom, fibromyalgi, depression och div andra diffusa sjukdomar egentligen har en infektion i botten, t ex borrelia som är svår att diagnostisera. Jag kan inte bedöma det, men det kan kanske ligga något i det.
Ytterligare ett problem i allt detta är att det verkar ha blivit ett ställningskrig mellan borreliaföreningen och läkarna. Det verkar som att flera läkare ser rött så fort man tar upp borrelia och då går det ju inte att få till en konstruktiv diskussion eller debatt. Det gör mig så lessen, det är så många som går omkring därute och mår dåligt och sen inte upplever att de får hjälp. Tydligen är det hundratals som åker till Tyskland för att få både diagnos och behandling.
En Tysklandsresa försöker jag än så länge undvika. Både för att det är jobbigt att få hjälp på ett annat språk, i ett annat land men också för att det då kommer att bli dyrt. Jättedyrt. Så än så länge gör jag vad jag kan för att få hjälp i Sverige. Vi får se hur det går.
Känslan kan beskrivas som att det är något som saknas eller är i obalans i min kropp. Någon typ av näringsbrist eller hormonbrist. Länge var jag övertygad om att det handlade om något problem med sköldkörteln, men efter utredning av tre olika endokrinologer så måste jag ändå lägga det spåret åt sidan.
I december hittade jag mer information om borrelia. Det finns bl a en väldigt aktiv patientförening i frågan som tillhandahåller mycket information. Och det är skrämmande information...
Till att börja med så stämmer många av symtomen in på mig. Jag vet dessutom att jag har haft borrelia. Efter att ha luskat reda på gamla journaler så vet jag att jag gick med borrelia i ungefär 4 månader innan jag fick en 10 dagars antibiotika kur för ungefär sju år sedan. Och faktiskt - redan två månader efter behandlingen sökte jag igen för trötthet... Sedan dess har de här perioderna kommit. Min husläkare reagerade positivt på informationen och gav mig en ny 14-dagars kur av antibiotika (Doxyferm) över jul och nyår, tillsammans med en remiss till infektionskliniken.
När jag väl fick komma dit möttes jag av en oerhört inkompetens. Infektionsläkaren (som säkert är en duktig läkare, men totalt saknar intresse av mänskligt möte, lyssnande och empati) talade snabbt om för mig att det här bara är psykologiskt och att han inte kan hjälpa mig. Ryggmärgsprovet för att på ett bättre sätt kunna diagnostisera en ev borreliainfektion var han absolut inte intresserad av att ta. Jag blev fullkomligt knäckt, men som tur var hade jag min älskade make med, som är lite mer objektiv och saklig än vad jag kan vara. Inte ens han lyckades nå fram till infektionsläkaren.
Så nu är jag tillbaka på ruta ett. Jag tror nog fortfarande att detta kan hänga ihop med borrelia. Men jag lyckas inte hitta någon som kan diagnostisera det åt mig så att jag antingen kan få behandling eller kan få det uteslutet så att vi kan gå på nya spår.
Min officiella diagnos är nu Kroniskt trötthetssyndrom (CFS/ME). Som ju på många sätt är en icke-diagnos, man vet fortfarande inte vad det beror på och hur man kan bota, även om det nog finns behandlingar som lindrar och gör att man kan leva ett iaf ganska normalt liv. Jag har hittat till en klinik i Göteborg som är specialister på detta och hoppas att min läkare kan skriva remiss dit, där kanske jag kan få bättre hjälp. CFS/ME räknas som en neuroligisk diagnos, men jag har inte träffat någon neurolog för att diskutera det här än.
Det finns också teorier "där ute" om att många med kroniskt trötthetssyndrom, fibromyalgi, depression och div andra diffusa sjukdomar egentligen har en infektion i botten, t ex borrelia som är svår att diagnostisera. Jag kan inte bedöma det, men det kan kanske ligga något i det.
Ytterligare ett problem i allt detta är att det verkar ha blivit ett ställningskrig mellan borreliaföreningen och läkarna. Det verkar som att flera läkare ser rött så fort man tar upp borrelia och då går det ju inte att få till en konstruktiv diskussion eller debatt. Det gör mig så lessen, det är så många som går omkring därute och mår dåligt och sen inte upplever att de får hjälp. Tydligen är det hundratals som åker till Tyskland för att få både diagnos och behandling.
En Tysklandsresa försöker jag än så länge undvika. Både för att det är jobbigt att få hjälp på ett annat språk, i ett annat land men också för att det då kommer att bli dyrt. Jättedyrt. Så än så länge gör jag vad jag kan för att få hjälp i Sverige. Vi får se hur det går.
Symtomen
Jag har många symtom. De är diffusa och många stämmer in på flera olika sjukdomar. Och de förändras. Jag har inte samma symtom som sakta blir värre, vilket ju skulle göra det lättare att ställa diagnos.
Jag är trött. Både fysiskt och mentalt utmattad. Varje morgon när jag vaknar känns det som att jag bara sovit ett par timmar. Kroppen känns för det mesta som att den rör sig i sirap, seg och tung. Och så fryser jag ofta, speciellt om händer och fötter.
Jag tappar hår och har sällan aptit, förutom när jag får ett extremt sockersug. Jag har gått upp i vikt, ungefär 10 kilo de senaste 2-3 åren. Jag vet inte riktigt för jag har aldrig brytt mig så mycket förut, jag har ätit vad jag har velat utan att vikten har påverkats nämnvärt, jag har legat på en normalnivå och trivts med det. Men de här extra kilona behöver jag inte... För något år sedan (eller två är det nog nu) gjorde jag och maken en riktig insats med GI-kost och motion, vi var jätteduktiga i ungefär två månader. Maken gick ner flera kilo och för mig hände absolut ingenting. Man tappar ju motivationen... Magen är oftast i uppror och är hård och lös om vartannat. Gluten och laktos är ju förstås kollat, utan resultat.
Emellanåt får jag mycket huvudvärk. Stress- och spänningshuvudvärk har jag alltid trott, för jag har ju trots allt stressat en del. Men jag är inte längre säker att det bara är stressen som spökar. Jag har också ofta yrsel.
Ibland får jag grym klåda på underbenen. Det är inget som syns, men jag kliar och kliar tills jag går sönder.
Men det värsta är de psykologiska symtomen. Jag kan börja gråta utan anledning. Jag har fått ångestattacker. Jag känner mig ibland deprimerad och beredd att ge upp. Ibland är jag bara avstängd och näst intill förvirrad. Men det är bara symtom på min konstiga sjukdom!!! För när jag är pigg och normal så är jag så långt från deprimerad man kan vara, jag har massor jag vill göra och längtar efter och när jag är pigg så börjar jag dra igång massa projekt som jag aldrig orkar slutföra (vilket ger mig dåligt samvete, men det måste jag nog bara lära mig att hantera... ;-)
Sammantaget känns det som att nån drar ur sladden ur min kropp när jag mår som sämst. All energi tar bara slut.
Jag är trött. Både fysiskt och mentalt utmattad. Varje morgon när jag vaknar känns det som att jag bara sovit ett par timmar. Kroppen känns för det mesta som att den rör sig i sirap, seg och tung. Och så fryser jag ofta, speciellt om händer och fötter.
Jag tappar hår och har sällan aptit, förutom när jag får ett extremt sockersug. Jag har gått upp i vikt, ungefär 10 kilo de senaste 2-3 åren. Jag vet inte riktigt för jag har aldrig brytt mig så mycket förut, jag har ätit vad jag har velat utan att vikten har påverkats nämnvärt, jag har legat på en normalnivå och trivts med det. Men de här extra kilona behöver jag inte... För något år sedan (eller två är det nog nu) gjorde jag och maken en riktig insats med GI-kost och motion, vi var jätteduktiga i ungefär två månader. Maken gick ner flera kilo och för mig hände absolut ingenting. Man tappar ju motivationen... Magen är oftast i uppror och är hård och lös om vartannat. Gluten och laktos är ju förstås kollat, utan resultat.
Emellanåt får jag mycket huvudvärk. Stress- och spänningshuvudvärk har jag alltid trott, för jag har ju trots allt stressat en del. Men jag är inte längre säker att det bara är stressen som spökar. Jag har också ofta yrsel.
Ibland får jag grym klåda på underbenen. Det är inget som syns, men jag kliar och kliar tills jag går sönder.
Men det värsta är de psykologiska symtomen. Jag kan börja gråta utan anledning. Jag har fått ångestattacker. Jag känner mig ibland deprimerad och beredd att ge upp. Ibland är jag bara avstängd och näst intill förvirrad. Men det är bara symtom på min konstiga sjukdom!!! För när jag är pigg och normal så är jag så långt från deprimerad man kan vara, jag har massor jag vill göra och längtar efter och när jag är pigg så börjar jag dra igång massa projekt som jag aldrig orkar slutföra (vilket ger mig dåligt samvete, men det måste jag nog bara lära mig att hantera... ;-)
Sammantaget känns det som att nån drar ur sladden ur min kropp när jag mår som sämst. All energi tar bara slut.
Jag kanske borde ha gjort det här långt tidigare...
Ha hittat ett sätt att hantera frustrationen. Att skriva av mig. För det här har ju pågått en tid. Till och från i sju år ungefär. Även om det tog några år innan jag insåg det.
Mitt problem är att symtomen förändras över tiden. De kommer och går. Dåliga perioder kan vara i veckor eller ett par månader, sen kan jag - nästan över en natt - bli bra igen. Under de dåliga perioderna har jag ju också bra dagar då allt nästan är som vanligt. Men så kan allt svänga på bara en halvtimme.
Just nu är det en dålig period. Igen. En antibiotika-behandling över jul och nyår gjorde mig bättre och gav mig nytt hopp, jag började känna livsglädje igen och hopp om att jag sakta började bli frisk. Men den goda trenden vände... Jag är inte lika dålig som jag var i december, men på god väg.
Usch, när jag läser vad jag skrivit så låter det här jättedeprimerat! Och det är ju en del av sjukdomen, jag får deprimerade symtom men det är inte en depression det handlar om. Även om de flesta läkarna gärna vill skylla på det - det är ju mycket enklare, då får psykiatrin ta hand om problemet... Sen verkar det inte spela nån roll för medicinarna att jag redan är psykiatriskt utvärderad och att man då konstaterade att det inte är någon psykiatriskt sjukdom. En del av symtomen kan vara stressbetingade, men det är väl inte så konstigt när jag i flera år har sprungit hos läkare utan att bli trodd, utan att få hjälp?
Min nuvarande husläkare är trots allt ganska bra. Allt går väldigt långsamt och han saknar driv, men han tror iaf på mig och han är beredd att låta genomföra olika undersökningar. När jag har med mig information om sjukdomen som jag misstänker läser han gärna. Sist jag var där hade jag en hel lunta med information som han skulle läsa och några saker som han skulle kolla upp. Om en vecka ska jag tillbaka, det ska bli spännande att se vad han säger då!
Mitt problem är att symtomen förändras över tiden. De kommer och går. Dåliga perioder kan vara i veckor eller ett par månader, sen kan jag - nästan över en natt - bli bra igen. Under de dåliga perioderna har jag ju också bra dagar då allt nästan är som vanligt. Men så kan allt svänga på bara en halvtimme.
Just nu är det en dålig period. Igen. En antibiotika-behandling över jul och nyår gjorde mig bättre och gav mig nytt hopp, jag började känna livsglädje igen och hopp om att jag sakta började bli frisk. Men den goda trenden vände... Jag är inte lika dålig som jag var i december, men på god väg.
Usch, när jag läser vad jag skrivit så låter det här jättedeprimerat! Och det är ju en del av sjukdomen, jag får deprimerade symtom men det är inte en depression det handlar om. Även om de flesta läkarna gärna vill skylla på det - det är ju mycket enklare, då får psykiatrin ta hand om problemet... Sen verkar det inte spela nån roll för medicinarna att jag redan är psykiatriskt utvärderad och att man då konstaterade att det inte är någon psykiatriskt sjukdom. En del av symtomen kan vara stressbetingade, men det är väl inte så konstigt när jag i flera år har sprungit hos läkare utan att bli trodd, utan att få hjälp?
Min nuvarande husläkare är trots allt ganska bra. Allt går väldigt långsamt och han saknar driv, men han tror iaf på mig och han är beredd att låta genomföra olika undersökningar. När jag har med mig information om sjukdomen som jag misstänker läser han gärna. Sist jag var där hade jag en hel lunta med information som han skulle läsa och några saker som han skulle kolla upp. Om en vecka ska jag tillbaka, det ska bli spännande att se vad han säger då!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)