Misstänkt sjukdom

Jag har misstänkt flera saker genom åren. Till att börja med har jag alltid varit säker på att det inte är psykologiskt. Visst, jag har varit utbränd tidigare. Och visst har jag ibland stressiga perioder och jag är rätt bra på att ställa orimliga krav på mig själv. Men det här känner jag ju till. Jag vet hur jag tänker och börjar bli ganska bra på att hantera det. Min sjukdom är något annat. Något fysiskt.

Känslan kan beskrivas som att det är något som saknas eller är i obalans i min kropp. Någon typ av näringsbrist eller hormonbrist. Länge var jag övertygad om att det handlade om något problem med sköldkörteln, men efter utredning av tre olika endokrinologer så måste jag ändå lägga det spåret åt sidan.

I december hittade jag mer information om borrelia. Det finns bl a en väldigt aktiv patientförening i frågan som tillhandahåller mycket information. Och det är skrämmande information...

Till att börja med så stämmer många av symtomen in på mig. Jag vet dessutom att jag har haft borrelia. Efter att ha luskat reda på gamla journaler så vet jag att jag gick med borrelia i ungefär 4 månader innan jag fick en 10 dagars antibiotika kur för ungefär sju år sedan. Och faktiskt - redan två månader efter behandlingen sökte jag igen för trötthet... Sedan dess har de här perioderna kommit. Min husläkare reagerade positivt på informationen och gav mig en ny 14-dagars kur av antibiotika (Doxyferm) över jul och nyår, tillsammans med en remiss till infektionskliniken.

När jag väl fick komma dit möttes jag av en oerhört inkompetens. Infektionsläkaren (som säkert är en duktig läkare, men totalt saknar intresse av mänskligt möte, lyssnande och empati) talade snabbt om för mig att det här bara är psykologiskt och att han inte kan hjälpa mig. Ryggmärgsprovet för att på ett bättre sätt kunna diagnostisera en ev borreliainfektion var han absolut inte intresserad av att ta. Jag blev fullkomligt knäckt, men som tur var hade jag min älskade make med, som är lite mer objektiv och saklig än vad jag kan vara. Inte ens han lyckades nå fram till infektionsläkaren.

Så nu är jag tillbaka på ruta ett. Jag tror nog fortfarande att detta kan hänga ihop med borrelia. Men jag lyckas inte hitta någon som kan diagnostisera det åt mig så att jag antingen kan få behandling eller kan få det uteslutet så att vi kan gå på nya spår.

Min officiella diagnos är nu Kroniskt trötthetssyndrom (CFS/ME). Som ju på många sätt är en icke-diagnos, man vet fortfarande inte vad det beror på och hur man kan bota, även om det nog finns behandlingar som lindrar och gör att man kan leva ett iaf ganska normalt liv. Jag har hittat till en klinik i Göteborg som är specialister på detta och hoppas att min läkare kan skriva remiss dit, där kanske jag kan få bättre hjälp. CFS/ME räknas som en neuroligisk diagnos, men jag har inte träffat någon neurolog för att diskutera det här än.

Det finns också teorier "där ute" om att många med kroniskt trötthetssyndrom, fibromyalgi, depression och div andra diffusa sjukdomar egentligen har en infektion i botten, t ex borrelia som är svår att diagnostisera. Jag kan inte bedöma det, men det kan kanske ligga något i det.

Ytterligare ett problem i allt detta är att det verkar ha blivit ett ställningskrig mellan borreliaföreningen och läkarna. Det verkar som att flera läkare ser rött så fort man tar upp borrelia och då går det ju inte att få till en konstruktiv diskussion eller debatt. Det gör mig så lessen, det är så många som går omkring därute och mår dåligt och sen inte upplever att de får hjälp. Tydligen är det hundratals som åker till Tyskland för att få både diagnos och behandling.

En Tysklandsresa försöker jag än så länge undvika. Både för att det är jobbigt att få hjälp på ett annat språk, i ett annat land men också för att det då kommer att bli dyrt. Jättedyrt. Så än så länge gör jag vad jag kan för att få hjälp i Sverige. Vi får se hur det går.